Santo Domingo, 14 de abril de
2021. La hemofilia es una
enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de
un factor en la coagulación de la sangre. Esta condición de salud, provoca
sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las
articulaciones de los pacientes.
Para el
manejo de esta condición y asegurar la calidad de vida, lo más adecuado es que
todos los pacientes con hemofilia, tanto niños como adolescentes y adultos,
puedan recibir una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los
sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir
sangrados en las personas con hemofilia, se conoce como profilaxis y es el
estándar de atención para los pacientes con hemofilia severa o moderada, mientras
les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos
sin hemofilia. Los
pacientes con hemofilia tipo A en República Dominicana están mejorando su
calidad de vida y minimizando el impacto de la enfermedad en sus actividades
diarias. Un
innovador tratamiento de profilaxis permite un mejor manejo de la enfermedad,
con mayor autonomía y menor dependencia a los centros hospitalarios. Este
logro, se enmarca en el Día Mundial de la Hemofilia, el próximo 17 de abril.
Recientemente,
un primer grupo de treinta pacientes con hemofilia tipo A, todos ellos menores
de edad, iniciaron este régimen de profilaxis que busca mejorar su calidad de
vida. Este avance se dio gracias al trabajo conjunto que realiza la Unidad de
Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud con la Fundación Apoyo al
Hemofílico (FAHEM), para que los pacientes puedan acceder a la innovación
médica.
Los hospitales Robert
Reid Cabral en Santo Domingo y Dr. Arturo Grullón en Santiago de los Caballeros, son los
únicos centros médicos donde los menores pueden recibir el tratamiento para la
hemofilia. El grupo de pacientes del programa, con edades entre 1 y 18 años de
todas partes del país, reciben la terapia para prevenir los sangrados y tener
una vida normal.
"La valoración de los padres es muy positiva;
incluso; nos han compartido que algunos de los niños han tenido caídas, como
parte de sus juegos diarios, y afortunadamente no han sangrado, evitando así
una nueva visita al hospital. Este es uno de los indicios más positivos que
vemos en la mejoría de los menores respecto a su calidad de vida, a nivel
médico. Como médicos tratantes es muy satisfactorio ver como la innovación en
medicamentos impacta positivamente sus vidas y como el sistema de salud también
trabaja en pro de su bienestar y el de sus familias”, señala la directora del Hospital Infantil Arturo Grullón, de
Santiago, Águeda Pichardo.
Históricamente,
la hemofilia tipo A ha requerido un tratamiento crónico intravenoso,
que exige su administración varias veces a la semana, generando un impacto
económico en las familias por el tema de movilización hacia el hospital. El
nuevo tratamiento, con administración subcutánea, busca una mayor autonomía
para pacientes y familias, reduciendo de 156 a 52 visitas hospitalarias por
año.
De acuerdo con la
pediatra y hematóloga, Krismely Moya, “el objetivo es que el paciente no
presente ningún sangrado, algún daño en las articulaciones y que su calidad de vida
mejore significativamente. El tratamiento puede aplicarse con distintas
dosificaciones: una vez por semana, cada dos semanas o cada cuatro semanas;
esta decisión se toma según el historial clínico del menor. El acceso a
medicamentos innovadores es un gran paso en la atención integral de los
pacientes, en este caso, de los menores de edad”.
“Como se lo aplican una vez al
mes, puede realizar cualquier actividad física y hemos visto sus avances en
este corto tiempo. Visitar el hospital una vez al mes ha sido un alivio
económico para la familia porque no tenemos carro y debemos movernos en taxi”,
explica Juana Licet Perdomo, madre de Brayan García, joven de 17 años que forma
parte del primer grupo de pacientes del programa, y que, viviendo en el
municipio de Laguna Salada, provincia de Valverde-Mao, tiene que acudir hasta
Santiago de los Caballeros para recibir tratamiento.
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